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El reto de la esclerosis

Unidad Editorial, editora de EL MUNDO, DIARIO MÉDICO y CORREO FARMACÉUTIO, acogió la edición del 'IV Encuentro sobre Esclerosis Múltiple' coincidiendo con el Día Mundial de la Enfermedad.

​La falta de tiempo, el uso de tecnicismos o las distintas fuentes a las que recurren médicos y pacientes son algunas de las causas que están detrás de que uno de cada cinco pacientes con esclerosis múltiple reconozca que no se encuentra agusto hablando sobre ciertos síntomas de su enfermedad con el neurólogo.  
Mientras que un 60% de los enfermos expresa que desea saberlo todo sobre su patología, la mayoría de los neurólogos cree que sólo un 31% de sus pacientes quiere acceder a toda la información sobre su trastorno, según muestran los datos de una encuesta presentada ayer el 'IV Encuentro sobre Esclerosis Múltiple' organizado por Biogen en la sede de Unidad Editorial, editora de EL MUNDO, DIARIO MÉDICO y CORREO FARMACÉUTICO, en Madrid. Esta falta de conexión entre médicos y pacientes fue el eje central de este encuentro en el que médicos, enfermeros, farmacéuticos y pacientes pudieron explicar cuáles eran los retos de una enfermedad cuyo pronóstico ha mejorado sensiblemente en los últimos 20 años.  
 
En España hay entre 45.000 y 50.000 personas con esclerosis múltiple y cada año se diagnostican unos 1.800 nuevos casos"Hasta 1994 no había tratamiento, y hoy tenemos hasta 12 posibilidades, además de muchas moléculas en investigación y desarrollo", señalaba Óscar Fernández, director de la Unidad de Gestión Clínica de Neurociencias y jefe de Servicio de Neurología de los Hospitales Universitarios Regional de Málaga y Virgen de la Victoria.   
 
 
En España hay entre 45.000 y 50.000 personas con esclerosis múltiple y cada año se diagnostican unos 1.800 nuevos casos. Se trata de una de las enfermedades neurológicas más frecuentes entre la población de 20 a 30 años. Sus síntomas son variados y oscilan entre alteraciones vagas como fatiga a problemas visuales, falta de equilibrio, dificultades del habla, temblor, alteraciones cognitivas, etc.  
 
La conexión entre médicos y pacientes fue el eje central de este encuentro en el que reunió médicos, enfermeros, farmacéuticos y pacientes "A los pacientes les cuesta más hablar con el neurólogo de todo lo relacionado con su deterioro cognitivo o problemas vinculados con las relaciones sexuales", afirmaba Mar Tintoré, neuróloga clínica del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y una de las coordinadoras de la encuesta en la que se ha entrevistado a 1.000 pacientes y 1.000 especialistas de cinco países, entre los que se encuentra España. Quizás por este motivo recurren a diferentes fuentes para buscar información distinta a las que recomiendan los neurólogos. "El paciente cree que lo más útil es lo que viene de internet y de las redes sociales, también de los medios de comunicación. Y nosotros nos empeñamos en darles folletos, informes sesudos, que no leen. Creo que nos debemos conectar mucho más a este tipo de información, a las redes sociales. Todos tenemos que aprender", reconocía Tintoré.  

Ese aprendizaje común lleva a que el paciente cada vez esté más informado, algo que no rechazan los médicos. "Antes la relación médico-paciente era asimétrica, basada en el paternalismo, eso ha cambiado. Ahora el especialista hace una labor de asesoramiento pero es el paciente el que tiene que tomar sus decisiones y para eso tiene que estar formado", explica Julio Zarco, director general de Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de Madrid.   

 
Sin embargo, esa formación es difícil si depende sólo del facultativo. "Tenemos una gran limitación: la falta de tiempo", reconocía José Meca, director de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia. De ahí, que la presidenta de la Asociación Nacional de este trastorno, Ana Torredemar, insista en que esta comunicación debe ser múltiple y coordinada, destacando el papel de las asociaciones de pacientes y de la enfermería como factores clave en generar una información veraz y fiable. Así lo aseguraba a su vez Luisa Vergara, enfermera del servicio de Neurología del Hospital Carlos Haya de Málaga, quien apuntaba un aspecto de su trabajo: "La enfermería es el nexo de unión de un equipo multidisciplinar, un soporte constante para el enfermo. La información debe ser la apropiada a cada paciente para quitarle el miedo a lo impredecible".