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VIII viaje a través del cáncer de mama

La jornada sobre esta enfermedad, organizada por EL MUNDO y YO DONA junto al Hospital Universitario HM Sanchinarro de Madrid, reunió a los mejores especialistas.

Un año más, y ya van ocho celebrándose estas jornadas, en el auditorio Reina Sofía del Hospital Universitario HM Sanchinarro se destacaron los altos índices de curación y los avances con tratamientos cada vez más personalizados. Sin embargo, como se señaló en esta ocasión, todavía hay aspectos en los que mejorar en el tratamiento del cáncer de mama. Y la humanización del trato al paciente es uno de ellos. "La oncología es una disciplina muy especial, un diagnóstico de cáncer marca un antes y un después en la vida del paciente", señaló la especialista Elena Hernández, "por eso los profesionales que trabajamos en esto tenemos que darnos cuenta de que esa persona no está pasando por una enfermedad, sino por un proceso que le cambia la vida".


La jornada había comenzado con unas emotivas palabras de Marta Michel, directora de YO DONA. "Siempre salgo de aquí con sentimientos encontrados; por un lado, con alegría por los buenos datos de curación y los avances en el tratamiento, y con un sentimiento de emoción y solidaridad con las pacientes y sus conmovedores testimonios. Por otro, con una sensación de preocupación, porque pienso que la próxima puedo ser yo", dijo aludiendo a la campaña de YO DONA en redes sociales que lleva por hashtag #puedoseryo. "Por eso, mi responsabilidad personal es la de ir a las revisiones y llevar una vida saludable, y mi responsabilidad social, como directora de una revista femenina, es llamar la atención y seguir divulgando un mensaje de prevención", dijo Michel, agradeciendo también la labor de coordinación de Laura García-Estévez, jefa de la Unidad de Mama del Centro Integral Oncológico Clara Campal del Hospital HM Sanchinarro y alma máter de estas jornadas. 

Patrocinado por Pfizer y Roche con la colaboración de Bioxán, HM Hospitales, Nationale-Nederlanden, NHC, Novartis y Palex, el encuentro fue una oportunidad única de  reunir a los mejores especialistas y tratar aspectos del cáncer de mama que interesan a todas las pacientes, que abarrotaron el auditorio del hospital.

Ver al paciente en su totalidad

Tal como anunciaba el título de la jornada, el viaje a través del cáncer de mama transitó de lo humano a lo científico y se habló mucho de la necesidad de analizar a la paciente de una manera global e integral. "Cuando me enteré de la creación de un Departamento para la Humanización Sanitaria en la Comunidad de Madrid, pensé: ‘¡Qué mal estamos! ¿Por qué se ha creado?’", preguntó García-Estévez a Teresa Pacheco Tabuenca, subdirectora general de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid. "Hacía falta centralizar cosas que se estaban haciendo y añadir otras para llegar a todos, a la paciente, a las familias y a los profesionales, sobre todo en el área de comunicación", contestó Pacheco, "nos hemos ido a la parte puramente técnica y se nos ha olvidado la persona, sus circunstancias, su momento vital, su entorno o su falta de él".

De eso justamente habló Yolanda Fernández, oncóloga del Hospital Universitario Central de Asturias, que había iniciado la tarde leyendo ese cuento sufí en el que cuatro ciegos se topan con un elefante y cada uno lo describe según la parte que toca: "Todos lo perciben de forma distinta. Al final, la metáfora habla de la limitación del ser humano para ver una realidad". La psicóloga especialista en género Yolanda Bernárdez incidió en esa idea: "Trabajando con médicos he constatado no solo que se fijan en una única parte del ser humano, sino que solo lo hacen en la que está mal. La especialización lleva a tener superexpertos que olvidan el contenido relacional, que es lo que les permitiría conocer la totalidad del elefante, es decir, del paciente".

Ahora bien, ¿qué es la humanización?, se planteó en la mesa de debate. ¿Ser simpático con el paciente? "La medicina es el arte de curar cuando se puede, aliviar con frecuencia y consolar siempre", dijo García-Estévez, "y me parece que esto último es en lo que hemos empezado a fallar. Pero ¿cómo podemos consolar teniendo a 35 pacientes en consulta desde las nueve de la mañana a las seis de la tarde?". "Es complejo", contestó la oncóloga Elena Hernández, "muchas veces nos limitamos a una palabra amable, un trato cordial o una sonrisa, cosas necesarias para entablar una relación agradable, pero no es suficiente. Creo que humanizar es respetar la dignidad del paciente, acompañarlo y no darle órdenes, ahora las relaciones son más simétricas, ya no existe el paternalismo de antes. Cuando comprendes eso puedes dar una respuesta con la que el paciente se sienta atendido, escuchado y confiado". 

La bloguera Vanessa Nueda, paciente de cáncer de mama, habló de la necesidad de tener empatía: "Puedes estar frente a un muy buen profesional, pero es imprescindible que exista confianza para preguntarle cualquier cosa, por mínima que sea, porque sobre todo al principio hay inquietudes que quizá no sean relevantes, pero para ti sí lo son". 

Enfoque multidisciplinar

De la importancia de dar información constante al paciente como una manera de humanizar la medicina se habló también al explicar el funcionamiento de los equipos compuestos por diversos especialistas en las unidades de mama: al menos seis forman parte de estos comités que cada semana se reúnen para comentar los nuevos casos o los más complicados que se tratan en un hospital. Y cada uno de ellos tiene un papel en el diagnóstico y el tratamiento: desde la detección inicial de un tumor en radiología mamaria pasando por el estudio de la muestra del tumor en patología, la cirujana que lo extirpa, la que radia la mama, la médica nuclear que realiza las pruebas para ver, por ejemplo, si los ganglios están afectados, hasta la oncóloga que lo procesa todo. Escuchando a las especialistas y la cantidad de preguntas que se plantean a diario para tratar de una manera u otra a las pacientes quedó de manifiesto que, como dijo Ana Lluch, jefa del Servicio de Hematología y Oncología del Hospital Clínico Universitario de Valencia, "cada vez más la paciente, el diagnóstico y el tratamiento son individuales, y lo será aún más cuando metamos en estos comités a los bioinformáticos, los bioestadísticos y los biólogos moleculares que nos ayuden a tomar una decisión".

Otros tratamientos

La jornada dio también para hablar sobre terapias complementarias, que no alternativas, algo que interesa muchísimo a las pacientes y preocupa a los oncólogos ya que, como apuntó la periodista Paz Rubio, "un equipo de la Universidad de Yale ha alertado de que las terapias alternativas para tratar el cáncer duplican el riesgo de muerte". Como dijo Javier Font Celaya, vicepresidente segundo de la Organización Médica Colegial (OMC), "una cosa es que tú ofrezcas al paciente una alternativa entre quimioterapia, radioterapia y cirugía y otra son las pseudociencias. Todos conocemos el caso de Steve Jobs, que perdió un año entero de tratamiento convencional por hacer frutoterapia". 

Pseudoterapias

Sin embargo, sin dejar nunca el tratamiento convencional, varias pacientes que formaban parte del público del evento señalaron el beneficio que a ellas les aportaba seguir alguna de estas alternativas, desde tomar Omega 3, 6 y 9 para las mucosas a beber manzanilla contra la inflamación o utilizar la acupuntura y el reiki con el objetivo de dormir mejor. "No queremos demonizarlas, todo es muy respetable, pero nos gustaría lanzar el mensaje de que no hay que obsesionarse con nada y de que si se toma alguna sustancia fuera del hospital es mejor comentarlo en la consulta, porque puede interactuar con el tratamiento que se esté recibiendo", puntualizó Cubedo.

Los expertos reconocieron que el uso de estas terapias responde en muchos casos a la búsqueda de alguien que escuche y conforte a las pacientes: "Los entornos de estas pseudoterapias son bonitos y pueden ayudar, los médicos no tenemos muchas veces suficiente empatía o tiempo y fallamos en acompañar al enfermo", concluyó Font. De ahí la necesidad de humanizar el trato. Con ese mensaje se cerró la jornada.